Anslut dig till vårt nätverk!

Europeiska alliansen för personifierade Medicine

EAPM: Länge, ingen se... Resan genom en diagnos

DELA MED SIG:

publicerade

on

Vi använder din registrering för att tillhandahålla innehåll på ett sätt du har samtyckt till och för att förbättra vår förståelse av dig. Du kan när som helst avsluta prenumerationen.

Här på Europeiska alliansen för personifierade Medicine (EAPM) vi lyfter ofta upp frågorna om brist på tidig diagnos och rättvisa behandlingsmöjligheter för många patienter i hela EU. Dessa är patienter som lider av ett antal olika sjukdomar. Uppenbarligen utgör de som hanterar olika cancerformer en av de största grupperna som faller inom denna kategori, och detta är inte bara när det gäller sällsynta cancerformer - vilket är ett område där man rimligen kan förvänta sig fler svårigheter. Otillräcklig tidig diagnos (ofta på grund av brist på screeningprogram och riktlinjer) och brist på tillgång till de bästa behandlingarna som finns tillgängliga i tid och överkomligt är frågor som länge har funnits hos oss. Men situationen blev bara markant värre på grund av covid-19-pandemin, skriver EAPM verkställande direktör Denis Horgan.

Här pratar vi med en 58-årig man som fått diagnosen tung- och käkcancer och som är på väg att genomgå behandling. Diagnosen, och sedan väntan på ett behandlingsstartdatum, tog lång tid. Denis Horgan är intervjuaren. Låt oss ringa vår patient 'Peter X".

DH: Peter, det har rapporterats i olika länder att den nya situationen med coronaviruset har haft en negativ inverkan på andra lika viktiga sjukdomar. Kan du kasta lite ljus över det, snälla?

PX: OK, ja, många länder har sett en minskning av antalet personer som faktiskt kommer till mycket viktiga möten på grund av de begränsningar som för närvarande utsätts för stora delar av samhället och, som det brukar hända, prioriteringar för medborgarna förändrar hur ologiskt kan se ut. Många tycks tycka att de inte borde ta tid på någon vårdpersonal. De behöver också behandling, men de "vill inte vara några problem".

Samtidigt har vissa områden faktiskt avbrutit kemoterapibehandlingen helt och hållet på åtminstone tillfällig basis av samma skäl, vilket gör att patienterna inte har något val ändå. Det är inte fallet där jag är, som det visar sig.

Det enkla faktum är att obehandlade cancerpatienter löper lika stor risk att dö som utsatta människor som drabbas av Covid-19-viruset. Det går naturligtvis bortom cancer till andra åkommor, men det är ett bra exempel.

DH: Till det knasiga... Hur lång tid tog diagnosen i ditt fall?

PX: Mycket längre än jag skulle ha trott om du hade frågat mig i början, men bortsett från exakta detaljer är min historia tydligen inte så ovanlig.

Det började med att jag drabbades av öronvärk samtidigt som en lite vinglig tand. Samma sida av ansiktet, så varje expert nere på krogen sa att de förmodligen var anslutna och för en gångs skull under sådana omständigheter hade de förmodligen rätt!

Så efter att ha provat ett öronvaxborttagningsmedel från apoteket - det fungerade inte - åkte jag till slut till sjukhuset för att få mina öron sprutade. Två till priset av en! De behövde definitivt det men det gjorde ingen skillnad på smärtan.

Nästa steg var en tur till tandläkaren och vi bestämde oss för vad fan och tog ut tanden. Efter ett tag, och motvilligt ordinerat antibiotika från tandläkaren, stod det klart att hålet som lämnats av tanden inte läkte ordentligt. Smärtan i örat fanns också kvar, så nästa stopp var "öron, näsa och hals"-avdelningen på sjukhuset.

Vid den tidpunkten blev jag tillsagd att genomgå ett par skanningar, en radioaktiv, och blev några dagar senare hänvisad till ett sjukhus i en annan stad för en biopsi, på grundval av att om det visade sig vara cancer skulle jag behöva behandlas där i alla fall. Detta var en tre timmar lång resa.

DH: Vilken var den totala tidsperioden vid denna tidpunkt?

PX: Flera veckor, allt gick åt till att ta olika smärtstillande, vilket jag brukar undvika.

DH: Så vad hände sedan?

PH: Nåväl, lite uppgiven, och med en vän i släptåg, truppade jag iväg till ett hotell i den aktuella staden och genomgick en tung- och käkbiopsi på det aktuella sjukhuset. Jag kommer inte gå in på detaljerna, men jag rekommenderar inte en tungbiopsi - det var smärtsamt och obehagligt. Inte trevligt alls.

Annons

Sedan, efter vad som egentligen var en mindre operation, fick jag rådet att inte prata på ett tag medan min tunga läkte, vilket många tyckte var roligt, förstås. Se alltid från den ljusa sidan...

Sedan fick jag vänta i tre veckor på resultatet. Så småningom fick jag samtalet och åkte tillbaka, på bussen i över tre timmar och till hotellet, till stadens sjukhus. Att få veta, som jag förväntade mig då, att det var cancer.

Talet på den tiden handlade om en operation för att ta bort en del av min tunga och ersätta den med en bröstmuskel och att göra detsamma med en del av min käke, och ersätta den från en ganska annan del av min anatomi.

Men först skulle jag behöva göra en helskanning - CAT? - men de kunde inte passa mig på en månad. Så här vet jag att jag har cancer, de vet att jag har cancer, alla mina vänner vet att jag har cancer, och nu måste jag vänta i en månad för att se var det annars kan vara eller inte kan vara innan de bestämmer sig för den sista behandlingen.

DH: Jag kan bara föreställa mig din frustration.

PX: Ja, och vid det här laget gick jag på ännu starkare droger som störde min sömn och även orsakade förstoppning. Lyckliga dagar, inte.

Till slut åkte jag tillbaka till sjukhuset för skanningen och det tog tre veckor tills jag kallades tillbaka för att få resultatet. Vid det tillfället sa en av konsulterna (jag hade sett flera då) att jag var tvungen att besöka olika andra specialister innan ett slutgiltigt, slutgiltigt beslut om hur jag skulle gå vidare och med tanke på hur långt bort jag bodde, det var vettigt att ordna alla dessa snabba konsultationer för en dag. Det visade sig vara möjligt – men bara genom att vänta ytterligare tre veckor.

Under tiden höll väl inte cancern på att försvinna? Tvärtom. Och jag kom bortom frustration till ilskans territorium vid det här laget. Och nästan några tårar vid några tillfällen.

Hur som helst... Så småningom äger dessa möten rum och jag bor på ett hotell i tre nätter och ser äntligen kirurgen som, till min misstro efter all den här tiden som gnäller, säger till mig att det är för sent att operera och att jag måste hoppa över den biten och gå direkt till cellgifter och strålbehandling.

Jag hade allt för att inte blåsa min topp där och då. Där sitter jag med en framskridande cancer som alla vet om att ha blivit knuffad från pelare till post för att få veta att det nu är för sent för Plan A och vi måste hoppa till Plan B.

DH: OK. Vad härnäst?

PX: Cue ännu en konsultation, sedan en annan väntan och tur och retur och en mätning för en "mask" för att hålla huvudet stilla under strålbehandling. Följt av ett startdatum två veckor framåt. Då skulle jag ha varit tvungen att flytta till stan - till stora kostnader - och bo i två månader på ett hotell på en plats där jag inte känner någon medan jag genomgick en hemsk kombination av cellgifter och radio.

Och det är där vi är. Behandlingen börjar imorgon, Denis. Jag är ensam och rädd, och under stor ekonomisk stress, försöker att inte tänka på det faktum att om allt detta hade gjorts för månader sedan, skulle det ha gjorts och dammats på gott och ont, och jag skulle vara tillbaka hemma just nu snarare än att bo ur en resväska på ett hotell i en främmande stad.

Naturligtvis skulle allt detta ha varit illa nog ändå. Men Covid-19-utbrottet hade verkligen en inverkan på personalens tillgänglighet. På den stora plussidan har jag i alla fall tur att de inte har slutat med cellgifter där jag är.

Det här är bokstavligen en fråga om liv eller död för mig, liksom för de värst drabbade Covid-patienterna, fast i ett annat sammanhang förstås.

DH: Så hur känner du om allt detta?

PX: Uppenbarligen frustrerad, lite arg, rädd för att det kommer att bli hemskt på alla sätt och vet att jag - enligt min konsult - vissa dagar kan känna mig så sjuk att de kommer att hålla mig på sjukhus över natten.

Under tiden har jag redan gått ner massor i vikt, äter vätskebaserade kosttillskott, eftersom det gör ont att äta de flesta fasta ämnen, och jag kan inte ta en drink under de kommande två månaderna om någonsin igen!

Tänker positivt, nu är vi äntligen på rätt spår, jag kanske kommer ur det cancerfri. Man kan bara hoppas. Jag försöker vara positiv.

Vad jag slutligen kommer att säga är att medan hela denna mycket allvarliga situation med covid-19 pågår, snälla, tro inte plötsligt att andra allvarligt sjuka patienter kan skjutas åt sidan.

DH: Tack, Peter.

Mycket sorgligt nog gick vår intervjuperson bort i cancer i juli 2020 – vi skulle så gärna ha velat att han kunde delta i vår nästa konferens, EAPM:s nionde EU-ordförandeskapskonferens, under överinseende av det portugisiska EU-ordförandeskapet. Konferensen, som äger rum den 9 mars kl. 8-9, har rubriken "Forward together with innovation: The why, what and how of tackling the implementation gap for health care in the EU Portugese Presidency". Vänligen hitta länken för att registrera dig här. och agendan här..

Dela den här artikeln:

EU Reporter publicerar artiklar från en mängd olika externa källor som uttrycker ett brett spektrum av synpunkter. De ståndpunkter som tas i dessa artiklar är inte nödvändigtvis EU Reporters.

Trend