Anslut dig till vårt nätverk!

E-hälsa

Tillgång till alla områden: Ta STEG mot patientcentrerad hälsovård

DELA MED SIG:

publicerade

on

PM-bildPersonlig medicin (PM) handlar om att ge rätt behandling till rätt patient vid rätt tidpunkt och är en säker väg mot ett hälsosammare Europa. Men det kommer med många utmaningar inom alla sektorer som verkar inom hälsovårdsområdet.

Industri och vetenskap behöver till exempel mer samarbete, bättre interoperabilitet, större tillgång till kvalitetsdata, en omtänkt ersättningsprocess, mer pengar till forskning...listan fortsätter.

Samtidigt behöver läkare och sjuksköterskor i frontlinjen mer utbildning om till exempel sällsynta sjukdomar och de behandlingar som finns.

För patienterna handlar det dock om tillgång. Tillgång till behandling och mediciner, tillgång till kliniska prövningar, tillgång till mer (och tydligare) information, tillgång till beslutsfattare och lagstiftare för chansen att få sina röster hörda och att förstå sina behov från toppnivå och ner.

European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) sätter patienter i centrum för sin nyligen lanserade STEPs-kampanj.

STEPs står för Specialized Treatment for Europe's Patients och bland annat EAPM:s kampanj syftar till att för nuvarande och potentiella parlamentsledamöter plus Europeiska kommissionen lyfta fram möjligheterna kring PM och fördelarna för deras väljare inför årets val till Europaparlamentet. .

Och, låt oss vara tydliga, detta påverkar alla länder i Europa. Medan patienter i medlemsländer med lägre inkomster möter ännu större hinder för allt ovanstående, finns dessa problem även i de rikare staterna. De är i huvudsak paneuropeiska frågor.

Annons

Mary Baker MBE är omedelbart tidigare ordförande för European Brain Council (EBC) som finns för att främja hjärnforskning och förbättra livskvaliteten för dem som lider av hjärnsjukdomar.

Hon framhåller det vi alla vet: att samhället har förändrats, befolkningen har växt och människor lever längre. Detta har kommit med oundvikliga problem.

"Regleringssystemet är inte lämpligt för ändamålet längre", säger Mary. "Det är ingens fel, bara hur saker och ting har utvecklats. Hela hälsoprofilen i Europa är annorlunda och att anpassa sig till det är verkligen en ny utmaning."

Så hur ser patientgrupper på utmaningen?

Dr Stanimir Hasardzhiev är en av grundarna (och nuvarande ordförande) av National Patients' Organisation of Bulgarien – den största patientparaplyorganisationen i landet med 85 sjukdomsspecifika medlemsgrupper.

Vid sidan av sitt övriga patientförespråkande arbete blev Stanimir 2013 styrelseledamot i European Patients' Forum som bland annat representerar specifika kroniska sjukdomsgrupper på EU-nivå.

"Tillgång" är nyckelordet. Som Stanimir säger: "Frågorna vi står inför, särskilt i denna ekonomiska kris, är tillgång till sjukvård och mediciner, tillgång till information, till screening och till rätt behandlingar vid rätt tidpunkt. Patienterna behöver också lika tillgång till kliniska prövningar och, från där, innovation."

Med en ny EU-kommission och parlament i horisonten är Stanimir tydlig med vad han vill: "Tillgång för patienter till behandling och läkemedel bör vara bland de högsta prioriteringarna. Vi behöver alla institutioner och intressenter att sitta runt ett bord för att hitta lösningar för att förbättra liv för de mest behövande i Europa."

Så vad kan patienterna göra? Det beror på. Ewa Borek, från WE PATIENTS Foundation i Polen, säger att det finns ett problem med empowerment för patienter i hennes land.

"Patienter i Polen inser inte hur mäktiga de kan vara. I många andra EU-länder förstår de detta men Polen har bara haft demokrati i 25 år. Ofta tror de inte att de tillhör NGO-sektorn som är relativt ny men har exploderade under de tio åren sedan anslutningen."

Men Warszawa-baserade Ewa tillägger att det inte bara är det. Polen ligger lågt på det europeiska hälsoindexet med långa väntelistor och så vidare. Men politikerna här är konsekventa när det gäller att undvika förändringar och reformer.'

Stanimir upprepar uppfattningen att vissa regeringar är motståndskraftiga mot förändringar. Han sa: "I Bulgarien kan inget nytt läkemedel registreras för återbetalning genom systemet förrän medicinen har börjat återbetalas i fem andra länder i Europa. De säger "vi är ett litet land och vi måste vänta", men det är en ursäkt. "

Men på vissa sätt är regeringarnas händer bundna: "Då går vi över till prissättningsförfarandet," tillade Stanimir. "Det här är referensprissättningssystemet som fungerar över hela Europa - och det här är ytterligare ett problem som förhindrar åtkomst.

"Bulgarien måste betala exakt samma pris för läkemedel som andra delar av Europa. Men eftersom länders priser refereras till andra betyder det att om Bulgarien eller Ungern skulle ha ett lägre pris för ett specifikt läkemedel, så skulle detta pris nästan omedelbart dyka upp i till exempel Spanien, och sedan från Spanien, skulle priset sjunka i ett annat land med dominoeffekt.

"Så i grund och botten har inga läkemedelsföretag råd att få detta att hända, även om de var villiga att erbjuda några specialpriser för länder med lägre BNP. Dessutom, om det fanns ett lägre pris i Bulgarien, skulle varje land börja köpa de lägre- prissatta läkemedel på grund av frihandelssystemet i EU."

Viorica Cursaru, från Myeloma Euronet Rumänien, arbetar för rättigheterna för patienter som lider av sällsynt blodcancer med en låg förväntad livslängd efter diagnos på mellan 30 månader och fem år.

Liksom Bulgarien är Rumänien en relativt låginkomststat och Viorica sa: "Det bör inte finnas några första och andra klassens medborgare när det gäller hälso- och sjukvård. Vi behöver en minimistandard för vård i hela EU, en standard överallt under vilken vi kan inte falla.

"När det gäller gränsöverskridande behandlingar för patienter förhindras det till viss del av ersättningspolicyn. Om behandlingen är billigare i Rumänien men du behöver gå någon annanstans för snabbare eller bättre behandling, som kostar mer, kan du kommer bara att få ersättning till den rumänska kursen. Så det kan vara 1,000 5,000 euro, men du måste betala mellanskillnaden på en behandling som kan kosta XNUMX XNUMX euro om du åkte till t.ex. Tyskland."

Tillägger Stanimir: "En prissättning som passar alla fungerar inte i mindre länder. I grund och botten har vi inte råd med drogerna. Förändringar måste ske på EU-nivå."

Detta är helt klart en komplicerad fråga, vilket Stanimir bekräftar: "Lösningen är inte enkel. Den kräver att de europeiska institutionerna och medlemsländerna hittar ett sätt att skapa ett rättvisare system. Det har pågått en debatt i flera år och under det belgiska ordförandeskapet 2010 flaggades det redan att det nuvarande systemet kan förhindra tillgång till patienter i låginkomstländer."

"Detta", insisterar han, "kommer bara att ske med engagemang och verklig dialog i Europeiska unionens solidaritetsanda."

Så hur är det med tillgång till information och kliniska prövningar? Šarūnas Narbutas, ordförande för Litauen Cancer Patient Coalition, säger: "När det kommer till onkologi har klinisk information för patienten varit nästan obefintlig i Litauen. Det finns en enorm kommunikationsklyfta.

"För att bekämpa detta har vi arbetat med andra grupper för att ta fram litteratur som granskas här av onkologer och patienterna."

Ingrid Kossler, Bröstcancerförbundet, upprepade detta och sa: "I Sverige finns det kanske en brist på övertygande information. Ta bröstcancer – kvinnor har ett val mellan mastektomi och bröstbevarande behandling. Många väljer i onödan mastektomi pga. rädsla för cancer. De tror att om de har fått diagnosen bröstcancer och inte genomgår en mastektomi så kommer de att dö nästa måndag."

I ett rikt land som Sverige borde åtminstone patienttillgång till kliniska prövningar vara ganska väl täckt? Tja, nej. Ingrid tillägger att på grund av den glesa befolkningen i vissa delar av hennes land kan tillgången till kliniska prövningar vara ett stort problem.

"På grund av Sveriges regionala struktur får patienterna inte informeras om dem. Informationen ska komma från läkare och finnas tillgänglig på internet men det händer inte då det saknas tid och specialiserad kunskap. Lägg därtill att de flesta rättegångarna hålls i Stockholm så är svåra för många att ta sig till."

Tillbaka i ett annat rikare EU-land är Jayne Bressington patientdirektör för PAWS-GIST nationella alliansen och en förvaltare av GIST Support UK.

GIST står för gastrointestinal stromal tumour, vilket är en typ av sarkom finns i matsmältningssystemet, oftast i magväggen. Även om det generellt är sällsynt är det ännu mindre vanligt hos personer under 25 år och gruppens uttalade mål är att hitta botemedlet för dessa sällsynta GIST-cancer hos unga människor, som reagerar annorlunda på läkemedel som redan utvecklats och används framgångsrikt för sporadiska GIST hos vuxna.

Jayne sa: "Mindre nationella patientgrupper bör gå ihop med andra på internationell nivå och den bästa befintliga behandlingen bör göras tillgänglig för alla patienter oavsett land.

"Och med tanke på att vi talar om relativt små siffror när det gäller sällsynta cancerformer, behöver vi också kliniska prövningar i internationell skala för att maximera antalet inblandade patienter.

"Utöver det måste vi utbilda läkare i frontlinjen så att de kan känna igen sällsynta cancerformer tidigare, utveckla gränsöverskridande samarbete och en infrastruktur som stöder translationell forskning, plus att tumörbanker kan dra nytta av enkel överföring för att hjälpa den forskningen. "

Det låter rättvist nog, men hur är det med all den information som krävs för spetsforskning? Är patienter bekväma med att dela den här typen av personlig information? Tillbaka till Mary Baker, från EBC, som sa: "Patienter vill ofta inte lämna över känslig personlig information som kan vara avgörande för forskning."

Hon nämnde ett historiskt exempel för detta: "Kom ihåg att etiska kommittéer växte fram ur (Nürnberg) (rättegångar), efter bevis på DNA-fördomar, och vissa patienter har en rädsla för stigma. Andra fruktar att till exempel försäkringsbolag kommer att missbruka deras information."

"Detta är etiska och mänskliga frågor," tillade Mary, "och om du lämnar etik och mänsklighet utanför medicinen har du ett problem. Vi måste kunna kommunicera med patienter för att förklara fördelarna. Det måste finnas en debatt i samhället och det saknas just nu."

"Icke desto mindre," avslutade hon, "det finns ett enormt hopp om personlig medicin och vi måste kommunicera detta till samhället. Det finns en del fantastisk vetenskap där ute, men vi måste bygga en motorväg mellan de olika disciplinerna – och inkludera patienter på alla nivåer ."

Ingen patientorganisation, i vilket medlemsland som helst, skulle argumentera mot det.

Författaren, Tony Mallett, är en Bryssel-baserad frilansjournalist.
[e-postskyddad]

Dela den här artikeln:

EU Reporter publicerar artiklar från en mängd olika externa källor som uttrycker ett brett spektrum av synpunkter. De ståndpunkter som tas i dessa artiklar är inte nödvändigtvis EU Reporters.

Trend