Anslut dig till vårt nätverk!

EU

Yttrande: Personlig medicin och en europeisk datadriven ekonomi

DELA MED SIG:

publicerade

on

DNA-20120912193827783168-620x349Av Mario Romao, chef för digital hälsopolicy, Intel; Sarnunas Narbutas, ordförande för Lithuanian Cancer Patient Coalition, Richard Torbett, chefsekonom, EFPIA; Ernst Hafen, Institutet för molekylär systembiologi (IMSB) ETH, Zürich

Ingen gillar att bli sjuk. Men när vi blir sjuka är det viktigt att våra läkare har tillgång till den bästa informationen och diagnostiska tekniker som finns tillgängliga. Tack och lov kan framväxande teknologier, såsom analysverktyg för "Big Data" hjälpa vårdpersonal att förbättra diagnoser och omforma hur medicin utövas.

Genom att använda dessa data för att först förstå orsaken till sjukdomen, kan läkarkåren sedan utveckla nya läkemedel och terapier för att hitta botemedel eller behandlingar såväl som andra hälsoinsatser riktade mot individen. Det personliga, individuella förhållningssättet kräver avancerad teknik och processer för att samla in, hantera och analysera informationen och, ännu viktigare, för att kontextualisera den, integrera den, tolka den och ge snabbt och exakt beslutsstöd i ett kliniskt och folkhälsosammanhang.

Att få en "datastrategi för personlig medicin" rätt i Europa skulle ge flera fördelar. Det skulle inte bara påskynda utvecklingen av mer effektiva behandlingar och potentiellt hjälpa till med förvaltningen av hälsovårdsresurser, det skulle också fungera som en grund för investeringar i den privata sektorn och EU-jobb inom FoU. Den globala utvecklingen av synsätt på Big Data inom vården är av stor betydelse för framtiden för flera branscher.

Möjligheten att kostnadseffektivt sekvensera ett helt genom och värdet detta skulle tillföra en patients vård kommer snart att föra genomiska data till rutinmässig praxis. Denna information, som hela tiden blir billigare, kommer också att integreras i elektroniska journaler. Med detta i åtanke har flera länder redan påbörjat regeringssponsrade genomsekvenseringsprogram.

Det finns naturligtvis problem kring Big Data – inte bara dess insamling, lagring, spridning och standarder som måste tillämpas. Det finns också stora etiska frågor kring dess användning och dess ägande.

Det finns uppenbarligen behov av skyddsåtgärder för att säkerställa att uppgifterna förblir anonyma, att de inte kan delas utan patientens uttryckliga tillstånd, att de inte kan säljas, till exempel till försäkringsbolag utan det tillståndet, att patienten måste ha äganderätt till - och fullständig tillgång till - hans eller hennes data, och att allt detta bör inskrivas i etikbaserade lagar.

Annons

Ett förslag som vinner stöd är användningen av datakooperativ där varje patient och datagivare kontrollerar när, var och hur hans eller hennes data kan användas. Detta bör övervinna det faktum att patienter kan vara ovilliga att lämna över känslig personlig information som kan vara avgörande för forskning.

Med tanke på ovanstående, och eftersom personlig medicin i de flesta fall kräver personlig data, är det viktigt att navigera i det komplexa regelverket för dataskydd och, i många fall, klargöra gränserna för vad som är och inte är möjligt.

En grundläggande princip bör vara "frigör data men gör ingen skada". Detta skulle göra det möjligt att uppnå bästa och snabbaste möjliga resultat. Forskare måste kunna arbeta med och testa stora datamängder, som för närvarande inte är tillgängliga. Naturligtvis finns det frågor om hur man bäst kopplar dessa resultat till kliniskt meningsfull och handlingsbar information, och hur man skapar skräddarsydda svar på dem. Dessa faktorer representerar ytterligare utmaningar.

De ovannämnda frågorna måste åtgärdas snabbt, eftersom Big Data uppenbarligen inte kan uppfinnas och det kommer definitivt inte att försvinna. Men genom att säkerställa rätt regelverk som täcker dessa dataskyddsfrågor skulle forskare potentiellt kunna få tillgång till miljontals genetiska markörer. Detta skulle i sin tur påskynda vetenskapen mot bättre underskattning av sjukdomar hos specifika patienter. Dessa data kommer vanligtvis att utnyttjas direkt i patientvården för att vägleda val av terapi, förebyggande och screeningprogram, vilket ökar den totala hälsovårdens effektivitet och patientresultat.

European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) anser att EU senast 2020 bör sträva efter att uppnå omfattande fördelar för medborgare och patienter från personlig sjukvård genom att 2015 definiera en datastrategi för personlig medicin

Ett förslag är att lansera ett EU-datainitiativ som tar hänsyn till en 360-graders bild av politiska möjliggörare. Detta skulle säkerställa en heltäckande analys av alla sammanhängande avgörande faktorer för utveckling och införande av Big Data med avseende på personlig medicin i Europa. Genom medlemsstaterna och samarbete med flera intressenter skulle detta driva på policy-, reglerings-, forsknings- och innovationsaktiviteter för att skapa ett europeiskt dataekosystem på denna arena.

När det gäller Big Data är framtiden redan här. EU behöver en känsla av brådska för att föra fördelarna med dessa uppgifter till sängs till förmån för sina 500 miljoner medborgare. Utmaningen är att integrera nya data i avancerade kliniska stödsystem kopplade till elektroniska journaler med den kliniska utbildning som krävs och föra in denna vetenskap i den dagliga kliniska verksamheten.

Forskning om nya statistiska och andra analytiska tekniker är akut nödvändig. Och även med befintliga tekniker är träning ett stort problem. Under det senaste decenniet har nästa generations sekvensering tillsammans med informations- och kommunikationsteknologi (IKT) förändrat sättet som biologer och genetiker "gör" vetenskap. Data som produceras med dessa maskiner kräver sofistikerade beräkningsfärdigheter för att analyseras. Viktigt, medan bioinformatik nu är en välutvecklad disciplin, krävs en ny uppsättning färdigheter nu för att navigera i den mängd data som genereras.

Vi pratar här om "Big Data scientists", som använder datautvinning, statistik och domänkunskap (i detta fall biomedicinsk kunskap), för att tolka data och härleda lösningar från stora datamängder. De enorma mängderna data (volym), takten i vilken den skapas och med vilken uppdateringar och nya rön släpps (hastighet), och mångfalden av sådan data (variation) kan inte hanteras utan IKT-infrastruktur och -lösningar. Dessa inkluderar högpresterande och "moln"-datorer, plus maskininlärning och analys.

Dessutom krävs mer samarbete mellan IKT- och life science-industrin för att skapa lösningar som biologer och vetenskapsmän kan använda, snarare än att förvänta sig att de ska anpassa sig till lösningen. I denna Big Data-era kommer personaliserad medicin att leverera sina fördelar genom större involvering av patienter i behandlingsbeslut och hälsohantering. Likaså kan sjukvårdspersonal inte förväntas anpassa sig till nya sätt att närma sig patienter och hantera ny teknik om de inte har lämplig utbildning.

European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) har utvecklat en pågående kampanj kallad STEPs (Specialised Treatment for Europe's Patients) och arbetar hårt för att främja dialog och hitta lösningar, samtidigt som man efterlyser åtgärder på EU-nivå. Big Data, bland många andra ämnen, kommer att diskuteras vid dess årlig konferens den 9-10 september på Solvaybiblioteket i Bryssel. Detta kommer att samla alla intressenter, inklusive nya parlamentsledamöter, och är tidsbestämt att föregå utnämningen av den tillträdande Europeiska kommissionen. Det finns ett jobb att göra, så låt oss börja göra det.

Dela den här artikeln:

EU Reporter publicerar artiklar från en mängd olika externa källor som uttrycker ett brett spektrum av synpunkter. De ståndpunkter som tas i dessa artiklar är inte nödvändigtvis EU Reporters.

Trend