#EAPM – Europa måste göra det bästa av elektroniska journaler

EU-kommissionen meddelade denna vecka att det kommer att läggas fokus på att utveckla elektroniska journaler (EHR) till förmån för medborgare som reser mellan länder, till exempel på semester, skriver European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) verkställande direktör Denis Horgan.   

Och, för att inte glömma, är EU också fullt av migrerande arbetstagare, som också skulle kunna dra stor nytta av ett sådant system. En EPJ är en digital version av en patients hälsodiagram och historia på tidigare papper. EHR är utformade för att vara patientcentrerade register som gör information tillgänglig omedelbart och säkert för de användare som är auktoriserade.

De kan innehålla en patients diagnoser, mediciner, behandlingsplaner och mycket mer för att skapa evidensbaserade verktyg som låter läkare var som helst fatta beslut om en viss patients behandlingsbehov.

I slutändan är de avsedda att dela information mellan hälso- och sjukvårdstjänster, labb, specialister, apotek, akutmottagningar och så vidare. Tanken är att ett större och mer sömlöst informationsflöde inom en digital sjukvårdsstruktur på lite sätt ska förbättra patientvården, öka patienternas deltagande i beslutsfattande, öka samordningen i vården, samt förbättra diagnoser och patientresultat, öka effektiviteten och föra sänka kostnaderna. Det hela låter bra. Och det är det, åtminstone i teorin...

De saknade länkarna 

Tyvärr är hur EHR:er för närvarande fungerar suboptimalt, detta trots den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR), forskningsramverk och höghastighetsdatorteknologier som alla är utformade för att möjliggöra och stödja insamling, lagring, delning och tolkning av data.

Vad som krävs, verkar det tydligt, är en centraliserad punkt som gör att dessa viktiga uppgifter kan nås från var som helst i EU av dem som är behöriga att göra det. Så är inte fallet just nu, eftersom de flesta patienter som behöver behandling när de reser mellan medlemsstaterna kommer att vittna. Informationen är ofta fragmenterad, telefonsamtal behövs ofta och även de i stort sett överflödiga faxmaskinerna får då och då slut. Systemens driftskompatibilitet (eller brist på sådana) är en nyckelfråga som måste åtgärdas snabbt. Det verkar bisarrt att vi kan samla in all denna viktiga information ännu, trots stora framsteg inom IT, kan vi fortfarande inte ge vår sjukvårdspersonal möjlighet att agera på en optimal nivå med hjälp av mycket användbar data. I huvudsak är löftet om EPJ långt ifrån att uppfyllas.

Den Brysselbaserade European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) är å sin sida av åsikten att ett sätt att lösa problemet är att börja med det grundläggande steget att lägga ut ett anbud för en organisation att ta en lång, noggrann titt på interoperabilitetsfrågorna, mellan medlemsstaterna och, faktiskt, regioner inom dem. Även avdelningar inom samma sjukhus är ofta oförmögna att "tala" med varandra ordentligt och fungerande ramar måste helt klart sättas på plats.

Vad kommissionen säger 

Som nämnts tillkännagav kommissionen denna vecka sina nästa steg på detta område. Som en del av sitt arbetsprogram 2019 talade den om initiativ för att ta itu med utestående utmaningar och stärka grunden för ett starkt, enat och suveränt Europa. Kommissionens ordförande Jean-Claude Juncker, med hänvisning till nästa val till Europaparlamentet i maj, sa: "Medborgarna bryr sig inte om förslag, de bryr sig om gällande lagar som ger dem rättigheter. Det skulle inte finnas något bättre budskap till väljarna som går till valurnorna nästa år än om vi skulle visa att denna union levererar konkreta, påtagliga resultat för dem.”

På den noten säger kommissionen att den kommer att lägga fram en rekommendation om att upprätta ett europeiskt elektroniskt patientjournal. För närvarande är utbytet av hälsodata begränsat till sammanfattningar och e-recept. Men kommissionen har sagt att den kommer att samarbeta med företrädare för medlemsstaterna för att hitta ett idealiskt, universellt format för att utbyta mer hälsodata över EU:s gränser. Detta är inte före tiden, men detaljerna är fortfarande skissartade. Naturligtvis kommer alla sådana system att utformas i ett format som inkluderar "lämpliga skyddsåtgärder för dataskydd och säkerhet för patienthälsodata".

Datadelning längre fram 

EU-länder är för närvarande inte skyldiga att dela hälsoinformation, (även om det finns en växande mängd frivilligt samarbete). Vissa skulle säga att denna brist på skyldighet är ett löjligt tillstånd oavsett den svartsjukt bevakade medlemsstatens kompetens för sjukvård. Det borde vara upp till patienten att bestämma.

Ett bra exempel på samarbete som nyligen dök upp var när kommissionen och en grupp EU-länder undertecknade en gemensam deklaration i april under ett förslag som lades fram av EAPM som "MEGA" (Million European Genomes Alliance). Deklarationen banade väg för en koalition av villiga att arbeta tillsammans för att senast 2022 bygga en kohort av en miljon genom som ska användas för medicinsk forskning. Idén med MEGA-projektet växte fram från användbarheten av genomisk data för att förbättra hälsovård och personlig medicin, plus de snabbt sjunkande kostnaderna för genomsekvensering.

Genombrott inom genetik, kräver mer och bättre screening, utvecklingen av bildtekniker och framväxten av vad vi nu kallar "Big Data" har redan förändrat vården för alltid. Allt för patienternas bästa. Men vi behöver dela mer av dessa nya vetenskapliga metoder och möjliggöra högre nivåer av samarbete. År 2022 ska en kohort av en miljon genom användas för medicinsk forskning. Idén med MEGA-projektet växte fram från användbarheten av genomisk data för att förbättra sjukvård och personlig medicin, plus de snabbt sjunkande kostnaderna för genomsekvensering.

Alliansen och dess samverkan

EAPM är och har arbetat på nationell och regional nivå på många relaterade arenor. Till exempel kommer alliansen att ha synpunkter vid ett möte den 25 oktober som drivs av Regionkommittén för digital hälsa för alla. All data är viktig – utan "små" data kommer det inte att finnas någon "stor" data, och målet är att använda samordnade verktyg till gagn för alla medborgare, vilket ger tillgång till säkra och högkvalitativa digitala hälsotjänster.

Dags att modernisera 

I alla aspekter behöver hälso- och sjukvården moderniseras, och även om top-down-lagstiftning om kliniska prövningar, IVD och dataskydd och datadelning har hjälpt på senare tid, borde EU utan tvekan göra mer från en centraliserad punkt och samordning, åtminstone genom att uppmuntra medlemsländerna ska dela mer information om hälsa, samarbeta mycket mer effektivt, arbeta för att undvika dubbelarbete i forskning och så vidare, till gagn för medborgarna. Elektroniska journaler är ett exempel på detta, liksom de senaste förslagen om gemensamma åtgärder för bedömning av hälsoteknik.

Vi vet att när det gäller utbyte av hälso- och sjukvårdsdata är de flesta patienter villiga att göra det till förmån för andra idag och imorgon, om än med robusta integritets- och etiska skyddsåtgärder, och kommissionen har själv beslutat att fördelarna överväger riskerna. EU:s verkställande makt är faktiskt övertygad om att digitalisering av hälso- och sjukvårdssystem i hela Europa kommer att bidra till att möta utmaningarna med en åldrande befolkning och begränsade hälsobudgetar.

Men nu är tiden inne för handling, snarare än bara övertygelser och förslag, för om våra mycket rörliga befolkningar kommer att dra full nytta av de enorma mängder hälsodata som samlas in dagligen, så effektivisera, förbättra och öka användningen av EPJ är ett säkert sätt att förbättra saker inom en snar framtid.

Dela den här artikeln: