Anslut dig till vårt nätverk!

Europeiska alliansen för personifierade Medicine

Hälsodatamöjligheter: Pratar samma språk 

DELA MED SIG:

publicerade

on

Vi använder din registrering för att tillhandahålla innehåll på ett sätt du har samtyckt till och för att förbättra vår förståelse av dig. Du kan när som helst avsluta prenumerationen.

God morgon, hälsokollegor, och välkommen till uppdateringen av European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), som idag fokuserar på EU:s hälsodatautrymme och den avgörande fråga som lyftes fram relaterad till terminologi om hur detta påverkar förståelsen, skriver EAPM: s verkställande direktör Dr. Denis Horgan.

Anpassning av terminologi

Den 7 juni höll EAPM en EU-expertpanel angående det nya förslaget om EU Health Data Space. Panelevenemanget samlade beslutsfattare med tankeledare från hälso- och sjukvård, akademi, industri och patientorganisationer, för att lära av varandra och diskutera det aktuella läget och ett gemensamt tillvägagångssätt för att utveckla en bred utveckling och antagande av bästa praxis.

Ett av nyckelbudskapen som blev ett resultat är att det finns ett behov av större tydlighet bland yrkesverksamma och allmänheten över hur de nyare teknikerna för hur data kan öppna dörren till bättre sjukvård såsom användningen av data från biomarkörtester. För närvarande hindrar inkonsekvent användning av vanliga termer framsteg inom hälso- och sjukvården. 

Förvirringen är uppenbar: terminologin är mycket divergerande vilket kan återspeglas i implementeringen på landsnivå. 

Ett av de områden där behovet är störst är terminologin kring testning

Till exempel biomarkörtestning för somatiska mutationer eller andra ändamål, avancerad molekylär testning eller genetisk testning av könsceller för mutationer eller varianter – de erbjuder alla en nyckel till förbättrad vård, men alla lider fortfarande av flera olika definitioner eller användningsområden. Det är dags att harmonisera språket, förenkla kommunikationen och tydligt förklara syftet med och betydelsen av testning.

Annons

Det här är inte en fråga om semantik. Det är avgörande både som en aspekt av precisionen som testning kan ge, och för att tillåta användningen av personlig medicin som erbjuder nya nivåer av vård till patienter. Biomarkörer och andra liknande avancerade tester har blivit viktiga verktyg för diagnos och behandling och spelar en växande roll inom hälsoforskning. 

De har utsikterna till en mer exakt utvärdering, att identifiera patienter som mest sannolikt kommer att svara på en given behandling, eller till en mer exakt förutsägelse och övervakning av sjukdomsprogression. De kan till och med identifiera patienter med ökad risk att utveckla ett visst tillstånd. Men förvirring om medicinsk jargong är ett hinder för den precisionsmedicin som dessa tester tillåter. 

Framstegen inom testvetenskapen har gått snabbare än institutionernas och individernas förmåga att hänga med, och även yrkesmän använder olika termer. Förvirring och osäkerhet kring terminologi hindrar också ansträngningar att anpassa förståelsen om fördelarna med olika tekniker och metoder för testning, både i behandling och forskning. Bättre förståelse och strömlinjeformad strategi för att använda konsekvent terminologi kommer att underlätta acceptans och främja allmänhetens förtroende, vilket leder till ett bredare utnyttjande av lämpliga tester och bättre hälsa.  

En enad röst kommer att hjälpa det medicinska samfundet och patienterna att uppnå en gemensam förståelse om fördelarna med de tester som personlig medicin är baserad på. 

Men trots all potential som testning erbjuder, ligger de faktiska frekvenserna av förfinade tester långt efter rekommendationerna för bästa praxis. Trots tydliga kliniska fördelar och riktlinjerekommendationer för prediktivt testning av biomarkörer och efterföljande första linjens riktad terapibehandling hos patienter med icke-småcellig lungcancer, finns det bevis för att testning inte har anammats i stor utsträckning i den kliniska miljön. 

Vissa formidabla utmaningar måste övervinnas för att nå målet att utnyttja biomarkörtester för att förbättra patienternas hälsa – och för att främja motsvarande hållbarhet i hälsosystemen genom att minska missade diagnoser eller olämpliga behandlingsval. Hindren sträcker sig från obekantskap i det kliniska samhället med nya möjligheter till osäkerhet om betalning för testning. Men en av de faktorer som nu får närmare granskning är mångfalden av termer för testning. Detta skapar förvirring bland patienter och till och med hälso- och sjukvårdspersonal, vilket har en negativ inverkan på användningen och på sökandet efter effektiva lösningar på så olika problem som dataskydd och interoperabilitet mellan informationssystem.

En intressant parallell dök upp i april, med ett evenemang som hölls av Europeiska kommissionen och Organisationen för ekonomiskt samarbete och utveckling för att markera lanseringen av ett gemensamt projekt för att utveckla finansiell kunskap i hela EU (projektet International Gateway for Financial Education). "Det nya EU-ramverket syftar till att etablera en gemensam EU-terminologi inom området för finansiella tjänster och att utveckla policyer och program för finansiell läskunnighet", heter det i tillkännagivandet. 

Om läskunnighet och standardiseringsterminologi är ett viktigt område för offentligt engagemang för finansiella tjänster, hur mycket viktigare är det då för hälsan, som påverkar alla?

Detta är ett område där EAPM kommer att engageras på multiintressentnivå som lagstiftande/policynivå. 

I andra nyheter....

Cancer rättigheter

Kommissionen har kickstartat en process för att ta itu med "rätten att bli bortglömd" för cancerpatienter i EU, med potential för en ny EU-uppförandekod. 

"Rätten att bli bortglömd" syftar på att någon som är i långvarig remission av cancer inte får sin tidigare diagnos påverkar tillgången till bolån och lån. 

Banker och försäkringsbolag kan inte enkelt bedöma riskerna förknippade med cancer och eventuellt återfall, förklarade hälsokommissarie Stella Kyriakides på måndagen. Det betyder att de "tenderar att vara försiktiga i sitt tillvägagångssätt" vilket resulterar i att människor ofta upplever orättvis behandling när de får tillgång till finansiella tjänster, sa hon.  

European COVID-19 Scenario Hub

European Covid-19 Scenario Hub lanserades i måndags (6 juni) och kommer att hjälpa till att utveckla prognoser om pandemins utveckling på lång sikt, meddelade European Centre for Disease Prevention and Control i ett uttalande. 

Scenarierna kommer att fokusera på pandemins utveckling när det kommer till fall av covid-19, sjukhusvistelser och dödsfall, som täcker en tidsperiod på nio till tolv månader. Navet kommer att använda kombinerade scenarier för 12 EU/EES-länder, Storbritannien och Schweiz. 

Målet, naturligtvis, är att begränsa konsekvenserna av coronaviruset genom att undersöka olika variabler i olika scenarier, vilket kan hjälpa till att informera beslutsfattares beslut. Några av dessa variabler kan till exempel inkludera graden av avtagande immunitet, sade sjukdomsmyndigheten.  

Covid och apkoppor

Uppmärksamheten på covid-19-pandemin fortsätter att avta när oron övergår till apkoppor, där tjänstemän och allmänheten kommer att känna en känsla av déjà vu: Världshälsoorganisationen sa på tisdagen att apkoppsutbrotten som setts över hela Europa började veckor innan den första tjänstemannen rapporterade fall på kontinenten. "Även när det kommer nya patienter varje dag, visar undersökningar av tidigare fall att utbrottet i vår region verkligen var på gång redan i mitten av april", sa WHOs Europas Hans Kluge. 

Maskfri sommar

Även om det finns oro för att sommarfestivaler kan vara superspridande evenemang för apkoppor, är det egentligen inte en rädsla som uttrycks kring COVID-19 längre. Med masker nästan ett minne blott för stora delar av Europa och tusentals evenemang planerade i Storbritannien för att fira drottningens platinajubileum den kommande långhelgen, kan det kännas som att världen har gått vidare från pandemin. Trots den betydligt bättre epidemiologiska situationen fortsätter länder att bedöma och rekommendera ytterligare vaccinationsdoser. Den här veckan kommer Litauen att erbjuda en fjärde dos till vuxna som har undertryckt immunförsvar, där hälsodepartementet säger att vaccination av andra befolkningar planeras att starta under hösten. Det förväntas redan att äldre och andra högriskpopulationer kommer att vaccineras.

Hepatitfallen ökar

Storbritannien fortsätter att identifiera fall av hepatit hos barn i åldrarna 10 och under med ytterligare 25 bekräftade fall som läggs till i siffran, vilket tar upp det totala antalet till 222 den 25 maj, sade den brittiska hälsosäkerhetsmyndigheten i fredags. Fallen är främst hos barn under 5 år, och inga barn har dött. UKHSA sa att 11 barn har behövt en levertransplantation. Den ledande teorin är fortfarande en adenovirusinfektion, där byrån säger att adenovirus "är det virus som oftast detekteras i prover som testats." 

En formell epidemiologisk studie pågår och ytterligare forskningsstudier genomförs för att förstå "möjliga immunfaktorer och effekten av nyligen genomförda eller samtidiga infektioner".

Och det är allt från EAPM för nu. Ha det bra och njut av veckan.

Dela den här artikeln:

EU Reporter publicerar artiklar från en mängd olika externa källor som uttrycker ett brett spektrum av synpunkter. De ståndpunkter som tas i dessa artiklar är inte nödvändigtvis EU Reporters.

Trend