#EAPM: Empowerment för patienter är vägen för framtiden

Idag och imorgon (16-17 maj) är Milano värd för ett internationellt forum om bemyndigande av cancerpatienter som syftar till att uppmana medlemsländer och intressenter att stärka EU:s kamp mot cancer, skriver Europeiska alliansen för personifierade Medicine (EAPM) verkställande direktör Denis Horgan.

Milano är internationellt erkänt som en plats för innovation inom medicinsk behandling, så det är en passande plats.

Huvudmålet med högnivåmötet är att anpassa ansträngningarna internationellt via ett centralt fokus för att komma överens om en policy, med stöd av flera intressenter, att lägga fram för beslutsfattare.

Evenemanget har organiserats av Università degli Studi di Milano, i samarbete med Fondazioni Umberto Veronesi. Grundaren av den senare, Umberto Veronesi, dog vid 90 års ålder och var en ledande ledare i kampen mot och förebyggande av bröstcancer, samt en aktivist i kampanjer mot tobak.

Organisationer vid forumet inkluderar European Cancer Patient Coalition, European Alliance for Personalized Medicine, European Society of Medical Oncology och European Organization for the Research and Treatment of Cancer.

"Ett centralt syfte är att påminna EU och dess medlemsländer om EPAAC- och CanCon-initiativen och uppmana EU och medlemsländerna att samarbeta", sade EAPM:s medordförande och tidigare EU-kommissionär för hälsa, David Byrne, som talade vid mötet.

”Det finns ett behov inom det snabbrörliga området sjukvård av fokus på förebyggande vård och personlig vård. Detta är något som alliansen alltid har varit inriktad på och det här mötet i Milano kan bara bidra till att främja våra mål och våra andra intressenters mål”, tillade han.

Europeiskt samarbete fungerar bra när det är rätt fokuserat och strömlinjeformat och det har visat sig vara framgångsrikt när det gäller att ta fram gemensamma policyrekommendationer och verktyg, säger Tit Albrecht från Institutet för folkhälso, Slovenien.

Gianluca Vago, kansler vid universitetet i Milano, sa att han var glad över att evenemanget ägde rum i Milano, det är ett nav för innovation inom hälso- och sjukvården, medan Gabriella Pravettoni, professor i kognitiv och beslutsfattande psykologi vid universitetet i Milano, sade: "Det är avgörande för Europas patienter att personlig medicin integreras i hälso- och sjukvårdssystemen både på nationell och regional nivå.

"Att stärka patienter är nyckeln och universitetet i Milano har för första gången i Italien etablerat en 'Chair of Humanity', en kurs om humanisering av vården. Denna syftar till att träna läkare att lyssna och relatera till patienter i en existentiell, emotionell och social dimension."

"Vi är väldigt stolta över det här," tillade hon.

Doktor Giulia Veronesi, chef för enheten för robottoraxkirurgi, avdelningen för thorax- och allmänkirurgi, vid Milano-baserade Humanitas Research Hospital, sa: "Vi måste förbättra kunskapen hos beslutsfattare och världshälsomyndigheter för att formulera effektiva riktlinjer för det internationella skede."

"Inte bara det", tillade Dr. Veronesi, "Vi måste arbeta över nationsgränserna för att säkerställa samarbete och samarbete och föra parallellt arbete utfört av yrkesgrupper, patientgrupper, sjukvårdsfinansiärer, läkemedelsföretag och akademiska institutioner till en ny nivå. ”

Karen Benn, vice VD för Europa Donna, sa: "Delat beslutsfattande handlar (eller borde handla) om patienten, men hindren för rättvis tillgång i allmänhet är stora samtidigt som skillnaderna mellan medlemsländerna är lika stora. Delat beslutsfattande kan vara, och måste vara, kung."

EAPM:s verkställande direktör Denis Horgan tillade att: "Att utnyttja big data är avgörande. Det har en så viktig roll att spela för att få bästa möjliga behandling till de 500 miljoner potentiella patienterna i hela EU", medan Queen's University Belfasts Mark Lawler sa: "Rättigheterna för cancerpatienter förverkligas inte fullt ut för närvarande och det är det åligger alla intressenter att se till att detta förändras.

"Vad är poängen med att rulla ut briljant ny vetenskap om patienter lämnas i mörkret, misslyckas med att få tillgång och lämnas utan egenmakt och lider i onödan på grund av det?"

Ovannämnda CanCon följde i spåren av EPAAC, och leds främst av medlemsländer med stöd av EU. Det involverar också andra intressenter, inklusive icke-statliga organisationer, som arbetar över hela Europa.

CanCon har som mål att minska cancerincidensen med 15 % till 2020, och bland "frågorna" från mötet är att skapa uppdaterade ramar för att möjliggöra delat beslutsfattande, ge incitament och belöningar inom forskning, åstadkomma bättre utbildning för kliniker med avseende på nya metoder för involvering av intressenter, fokusera på delat beslutsfattande för att förbättra interoperabilitetsfrågor och för att övervinna insamlings- och delningskomplikationer i fallet med big data.

Patientbemyndigande kommer att vara en viktig aspekt av EAPM:s fyra dagar långa EU-ordförandekongress för personlig medicin i Belfast i slutet av november.

Detta kommer att vara den första alleuropeiska, multidisciplinära kongressen någonsin som är specifik för det snabbrörliga området personlig medicin och den kommer att äga rum 27-30 november, med titeln "Personalisering av din hälsa: Ett globalt imperativ!". För att registrera dig, se följande länk.