Lektioner för att ta itu med dåligt tillstånd för KOL-vård i Europa och forskning i Horizon 2020

KOL togs som en fallstudie, eftersom denna kroniska lungsjukdom kännetecknas av ökande prevalens bland den europeiska befolkningen och är en av de främsta orsakerna till förtida dödsfall över hela världen och ändå är medvetenheten om KOL i stort sett otillräcklig.

I vilken grad Horisont 2020 – det finansiella instrumentet för genomförandet av Innovationsunionen: ett EU-initiativ som syftar till att säkra Europas globala konkurrenskraft – är lämplig för att tillgodose sjukdomsspecifik forskning som nämnts högt under debatten. "Med tanke på förekomsten och den samhälleliga och ekonomiska bördan av KOL borde det absolut finnas någon form av ring-fencing av medel för specifika sjukdomar som denna som har varit underfinansierade hittills. Inom sådana områden skulle forskare annars få svårt att konkurrera med större, mer etablerade forskningsfält. Dessutom har förebyggande och patientprioriteringar försummats alldeles för länge och bör flyttas upp dramatiskt på agendan, säger Mike Galsworthy, från University College Londons Department of Applied Health Research.

"Klockan tickar när det gäller att ta itu med de akuta bristerna i sättet som KOL behandlas över hela Europa. Patienterna själva bör ges en större roll när det gäller att forma forskning, till exempel när det gäller att föranleda åtgärder – dvs. att bättre integreras i EU-projekt – så att beslutsfattare och vårdpersonal inte snubblar över samma sten igen när de ger vård till patienter, ” sa Isabel Saraiva, KOL-patient från den portugisiska föreningen för personer med KOL och andra kroniska luftvägssjukdomar (RESPIRA).

EFA:s rapport Miniminormer för vård för KOL-patienter i Europa lanserades under konferensen. "Som EFA:s papper framhåller, har människor som lider av KOL och patienter med luftvägssjukdomar i Europa i årtionden uthärdat stora skillnader i standarden på vården som erhålls. För att övervinna dessa ojämlikheter måste patientdrivna standarder för förebyggande, diagnostik, vård och rehabilitering mätas bättre. Det finns ett akut behov av att använda dessa data för att driva och förbättra patienternas resultat, säger Rupert Jones, allmänläkare för International Primary Care Respiratory Group.

Under evenemanget presenterades EFA:s häfte "Enabling Air Travel with Oxygen in Europe" som en fallstudie för pågående diskriminering av patienter med kroniska luftvägssjukdomar.