#EAPM: Tippa balansen mellan hälso- och sjukvården genom patientkunskap

Kunskap är makt eller, när det gäller patienter, bemyndigande, skriver European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) verkställande direktör Denis Horgan.  Internetkunniga patienter kräver att bli mer och mer involverade i sina egna behandlingar, även om självdiagnos via den globala webben kan leda till fel och till och med "cyberkondrier", vilket uppenbarligen är potentiellt skadligt.  

Kunskap inom sjukvården har därför aldrig varit viktigare för patienterna. Generellt sett vet patienterna nu mer än någonsin och kräver ofta en meningsfull dialog med sina läkare, sjuksköterskor och kirurger. Allt fler patientgrupper och enskilda medborgare blir medvetna om potentialen i delade beslut och bemyndigande, och de vill få sina sjukdomar och behandlingsalternativ förklarade på ett transparent, förståeligt men icke nedlåtande sätt så att de kan bli involverade i samverkan. -beslutsfattande.

Detta är som det ska vara. Men det finns sätt på vilka den nya bemyndigandet kan göras bättre, och att få information där ute till patienterna kan vara nyckeln. Det måste finnas ett bättre informationsflöde om allt från tillgänglighet till kliniska prövningar, e-hälsometoder, nya behandlingar som kan vara lämpliga, följsamhet till läkemedel och livsstilshantering inom områden som kost och träning, samt potentiella mördare som cigaretter, droger och överdriven alkohol.

Visst, många kampanjer försöker, och har försökt, fokusera på patientutbildning, men stödnätverken för patienter som försöker följa en eller annan väg är inte alltid tillfredsställande. Tyvärr, även i den personliga medicinens tidsålder, har det blivit tydligt att varken patienterna eller sjukvårdspersonalen (HCP) vet tillräckligt i en snabbrörlig värld som drivs av vetenskapliga genombrott, inte minst inom genomik.

Hur mycket vet egentligen patienterna om de potentiella fördelarna och, naturligtvis, fallgroparna med att få sitt genom sekvenserat för att till exempel upptäcka troliga framtida sjukdomar i förebyggande syfte? Hur mycket vet faktiskt HCP? Och, naturligtvis, lämnas tillsynsmyndigheter och beslutsfattare ofta för att försöka komma ikapp när medicinsk vetenskap utvecklas i hisnande hastighet. (Sådana ämnen kommer att behandlas i ett avsnitt med avseende på EAPM:s Million European Genomes Alliance, eller MEGA, initiativ, vid dess kommande konferens i Bryssel och Milano-baserade kongressen senare under året.)

Politik på EU-nivå och nationell nivå spelar faktiskt en stor roll inom hälso- och sjukvården som en del av vårt "sociala kontrakt" och vårt ansvar gentemot medborgarna. Dessa förblir konstanta oavsett vilket parti som har makten i vilken medlemsstat som helst. Vi kommer fortfarande att behöva tusentals välutbildade hälsovårdare och för att ta itu med det faktum att pensioner och sjukvårdssystem är under intensiv press på grund av Europas åldrande befolkning.

Politiker kommer att tala om för dig att, om du frågar någon medborgare, står hälsa och sjukvård högt på agendan – och när vi lever längre kommer det att bli mer fallet, snarare än mindre. De flesta hälsoområden är fortfarande till stor del medlemsstaternas behörighet, men ett växande antal intressenter tror att en europeisk union där varje nation gör saker på olika sätt i sina hälsosystem inte längre är genomförbart. Trots att EU inte har ett konkret mandat som omfattar hälsa, har EU haft en övergripande hälsopolitik i två decennier och det måste intensifieras och göra det nu. Europa står inför en allvarlig fråga när det gäller nuvarande och framtida patienter och det är helt klart dags för åtgärder.

Annons

Till att börja med är hälso-, forsknings-, juridik-, policy- och regleringskontingenten i ett tydligt behov, anser EAPM, av mer fokus på hälsokompetens för att öka kunskap och bemyndigande, och detta skulle utan tvekan introduceras bättre på ett samordnat sätt över hela världen. EU som helhet. Det som är nyckeln är kommunikation mellan HCP och patient, baserad på kunskap. Detta har visat sig spara pengar i sjukvårdsbudgetar, och bland andra Världshälsoorganisationen (WHO) har efterlyst politiska åtgärder för att stärka det. Patienter måste veta att moderna DNA-tester, till exempel, i förväg kan ge upphov till de olika sannolikheterna för allvarliga sjukdomar hos en individ. Med det sagt vill naturligtvis inte alla veta att de kan ha större chans att få bröst- eller tjocktarmscancer än sin granne, eller att deras familjer kanske också behöver veta.

Det finns praktiska och etiska överväganden och återigen måste patienten vara medveten om dem. Även om det fortfarande inte är optimalt finns det i dessa dagar mer medbeslutande när livsstil, arbete och personliga preferenser spelar in, med bevis som visar att stärkande av hälsokunskaper bygger individens och samhällets motståndskraft, hjälper till att hantera ojämlikheter i hälsa och förbättrar hälsa och välbefinnande . I grund och botten måste vi ge individen möjlighet att göra hälsosammare val, att överväga att sluta hänge oss åt mer riskfyllt beteende och, hos patienter som redan diagnostiserats med en sjukdom, åstadkomma bättre självhantering av kroniska sjukdomar som drabbar Europa hårt som befolkningen. åldrar. Det har bevisats i studier att hälsokompetens också är en viktig form av socialt kapital, eftersom det är en tillgång för individer och samhällen. Hög läskunnighet gynnar samhällen, med mer läskunniga individer som aktivt deltar i ekonomiskt välstånd. För allas bästa måste det helt klart främjas bättre.

Låt oss inte glömma att politiker, media, civilsamhället och arbetsgivare alla kan spela en roll för att ta itu med utmaningarna med hälsokompetens. Med internet och modern teknik har patienten, och förtjänar att ha, rätt till bästa möjliga vård. Och rätten till medbeslutande. Patienter är förvisso inte experter på medicinska frågor. Men de är absoluta experter på sin egen livsstil. Vissa läkare (och till och med regeringar) verkar fortfarande inte helt förstå det, och det måste förändras. Tyvärr ställer patienterna inte alltid de rätta frågorna, och många läkare är obevekliga om de inte frågas specifikt. Detta måste också förbättras. För det mesta är patienterna långt ifrån att vara dumma. Men de behöver mer information om hälsa, och EU och medlemsländerna har en moralisk plikt att tillhandahålla den.

Dela den här artikeln: