Sällsynta dagen och behovet av personlig medicin

Av European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) Verkställande direktör Denis Horgan

Den 28 februari är det sällsynta sjukdomsdagen, som sätter igång det snabbt växande konceptet personlig medicin, med målet att ge rätt behandling till rätt patient vid rätt tidpunkt, såväl som åtföljande frågor såsom tillgång för patienter till bästa möjliga vård och frågan om hur Europa ska bedriva sina kliniska prövningar till förmån för relativt små grupper.

Europeiska kommissionen har uttalat: "Sällsynta sjukdomar är ett betydande hälsoproblem i EU. Upp till 36 miljoner EU-medborgare lever med en sällsynt sjukdom. Antalet patienter som drabbas av varje enskild sällsynt sjukdom är dock per definition begränsat. Det finns sjukdomar som endast kan drabba mycket få patienter, särskilt i mindre medlemsländer. Detta, tillsammans med fragmenteringen av kunskap inom EU, gör sällsynta sjukdomar till ett primärt exempel på där arbete på europeisk nivå är både nödvändigt och mycket fördelaktigt.”

European Alliance for Personalized Medicine – EAPM – har alltid förespråkat ett mycket starkare gränsöverskridande samarbete inom alla sektorer av hälso- och sjukvårdsarenan, och inför dagen för sällsynta sjukdomar kommer den att fokusera på hur man förverkligar drömmen om verkligt individualiserad behandling närmare verkligheten.

På morgonen den 25 februari, nära Europaparlamentets säte i Bryssel, kommer EAPM att hålla en workshop för att diskutera uppfattningar om värdet av diagnostik.

Kompanjonsdiagnostik är komplex och unik även inom området diagnostiska verktyg, men de är kritiska för korrekt ordination av personliga terapier.

Annons

EAPM har arbetat med sitt medlemskap för att engagera patienter, betalare, beslutsfattare, akademin och industrin för att undersöka olika metoder för värdebedömning. Den här workshopen kommer att visa upp de olika åsikterna – inklusive de från en EAPM cross-stakeholder survey – med målet att vara värd för en kritisk diskussion. De framväxande resultaten och bredare uppfattningar kommer att ha en obestridlig inverkan på framtiden för åtkomst och innovation för följeslagare diagnostik i Europa.

Senare samma dag kommer ett andra möte att ta upp några av aspekterna av vart personlig medicin är på väg i EU, var den behöver vara och hur den kan nå dit.

Det finns en anledning till varför frasen "förebyggande är bättre än att bota" är så välkänt - och personlig medicin går långt för att ta itu med detta. EAPM anser att argumenten för förebyggande behandling – såväl som behandling som förebyggande – är överväldigande i ett Europa som kämpar för att hantera de krav som en befolkning på 500 miljoner ställer på hälso- och sjukvårdssystemen.

Tidigare diagnostik och tidigare behandling har många fördelar, bland annat skattemässiga, för även om kostnaden är en stor fråga – och det finns nyckelfrågor om kostnadseffektiviteten hos nya och till och med befintliga behandlingar – kommer bättre diagnostik att lätta bördan på hälso- och sjukvårdssystemen och leda till ett friskare och därmed rikare Europa.

Dela den här artikeln: