Arbeta mot en gemensam förståelse i Europa för fördelarna med att koppla samman policy och nya vårdalternativ

Berlin, 11 oktober 2023: Ytterligare framsteg har gjorts denna måndag och tisdag (9-10 oktober) mot att bygga en omfattande EU-plattform för cancer och folkhälsogenomik, vilket avslöjas genom den senaste konferensen för Can.Heal, som är värd för Charité i Berlin och organiserat under paraplyet CAN.HEAL. Sessionerna visade att mycket har uppnåtts av konsortiet och att CAN.HEAL tar fart, skriver European Alliance for Personalized Medicine verkställande direktör Denis Horgan.

Ledande europeiska personer från medicinsk vetenskap, innovativa teknikutvecklare och EU:s hälsopolitik ägnade två intensiva dagar åt att planera nästa steg för att skapa en ny sammanhållning till avancerad hälsovård.

Under expertstöd från arrangörerna Anke Bergmann, Biträdande direktör för avdelningen Hannover Medical School, och kollega James McCrary, mötet klargjorde inte bara vilka framsteg som har gjorts på denna ambitiösa och unika agenda, utan pekar också på var större ansträngningar behövs för att övervinna de medfödda utmaningarna i Europas sjukvårdssystem.

Utbytena erbjöd tydliga bevis på betydelsen av de val och beslut som måste göras när Europa kämpar för att identifiera de bästa vägarna framåt för att dra nytta av nya möjligheter inom hälso- och sjukvården.

I diskussioner om European Health Data Space, EU:s nuvarande försök att reglera hur personuppgifter bäst kan användas för individuell hälsa och för forskning, insisterar Dorothee Andres från Tysklands federala hälsoministerium om vikten av "opt in" i arrangemang som säkerställde att individer som standard skulle bevara sekretessen för sina genetiska data möttes av en kör av motstånd från andra håll inom konsortiet, lika insisterande på att "opt out" var den enda mekanismen som kunde stödja ge data till gagn för patienterna.

Exemplet gavs av Österrikes lagar som framgångsrikt tillhandahåller organdonation som standardalternativ vid tidpunkten för dödsfallet, om inte individer uttryckligen väljer bort det. Däremot i Tyskland är organdonationer lägre, på grund av krav på opt-in som gör att många människor inte är medvetna om att de uttryckligen måste anmäla sig, även när de kan ha varit benägna att donera.  

Samma effekt skulle märkas av att införa opt-in-krav på EHDS, skapa hinder för translationell forskning och begränsa de potentiella fördelarna för patienterna.

Annons

Berlinmötet följer projektets lanseringskonferens i Bryssel och intressentkonferens i Rom och kommer att följas under de kommande veckorna den 19 oktober^th/ 20^th  med en ytterligare granskning i Madrid, som fortsätter den drivkraft som skapar ny förståelse för vad som kan uppnås inom modern sjukvård genom närmare kopplingar mellan leverans och policybildning.

I måndags skedde en scen av projektkoordinatorn, Marc Van Den Bulcke av Sciensano, som betonade den banbrytande karaktären hos Can.Heal-projektlänken eftersom den arbetar mot en europeisk agenda för att påskynda leveransen av diagnostiska och folkhälsogenomiska tjänster till patienter och medborgare. 

Passande nog gav Europeiska kommissionens HaDEA, ansvarig för mycket av förvaltningsbesluten om de 20 miljarder euro som EU investerar i sina hälsoprogram till 2027, en avslöjande inblick i omfattningen och möjligheterna inom denna nya policyram.

Den första dagens verksamhet utforskade vad biobanking och förbättrad klinisk nytta kan ge för att bättre utnyttja genomik för folkhälsan, och hur cancerdiagnostik och behandling för alla kan revolutioneras genom förbättrat förebyggande och tidig upptäckt, engagemang av multidisciplinära tumörstyrelser i diagnos och behandlingsbeslut , och användningen av onkologiska beslutsstödjande verktyg vid behandling och uppföljning.

Som ett projekt som omfattar de sociala såväl som de vetenskapliga aspekterna av avancerad hälsovård, fokuserade måndagens sessioner också både på hårdvara som nästa generations screening- och flytande biopsitekniker och på programvaran för juridik, etik, uppsökande verksamhet, medborgarengagemang och utbildning och träning, med en undersökning av behovet av integration av politik och ersättning.

En session med flera intressenter som European Alliance for Personalized Medicine organiserade om uppsökande och kommunikation med ett värdefullt ingripande av Béla Dajka, hälsopolitisk handläggare vid GD SANTE vid Europeiska kommissionen som gav en översikt över genomförandet hittills – och som lyfte fram det fortsatta fasthållandet pekar på datum för att erhålla ersättning och på graden av bevis som krävs av tillsynsmyndigheter.

Eminenta experter som t.ex Marcus Guardian, som piloterade Europas hälsotekniksamarbete som COO för EUnetHTA, Francesco de Lorenzo, ordförande för European Cancer Patients Coalition och Lars Bullinger på Charite-sjukhuset ledde den första dagens utbyten, med stöd av ledande befattningshavare från AstraZeneca (Stefanie Schattling) och Illumina (Samuel Kroll).

Översättning av begrepp till verklighet, även när fördelarna är uppenbara, är alltid svårt inom hälso- och sjukvården på grund av komplexiteten i enskilda system på nationell – och även regional – nivå. Riken i Europas mångfald innebär också att tolkningen av bästa praxis också kan vara föremål för skillnader i tillvägagångssätt, organisation, till och med lokal kultur.

Europa är för närvarande inne i en stor förändring av sin inställning till hälsa och hälsovård. Covid-pandemin betonade inte bara vikten av såväl förebyggande som behandling; Det visade också att Europa kan fungera mer effektivt när det verkar tillsammans. 

Och en rad förändringar – vissa lagstiftningsmässiga, vissa i form av gemensamma projekt, samarbete eller vägledning – pågår om allt från hur man kan påskynda godkännandet av ny teknik samtidigt som man skyddar patienter, till att bredda tillgången till de enorma mängder hälsodata som är genereras varje dag. 

Mot bakgrund av ett kommande val till Europaparlamentet i mitten av 2024 och valet av en ny EU-kommission har alternativen för att påverka framväxten av en tydligare väg mot politisk sammanhållning inom hälsa aldrig varit bättre. 

På tisdagen riktas uppmärksamheten mot användningsfall som visar hur nya begrepp kan omsättas effektivt till politik.

Värdet av polygen riskpoäng för bröstcancer, stratifiering av cancerrisker och att ta itu med specifika utmaningar av cancer under graviditet eller pediatrisk leukemi visades som illustrationer av den växande effekten av att använda genomik i folkhälsan, tillsammans med demonstrationer av hur tidig upptäckt redan är ger patienter nytt hopp.

Den nyckelfråga som Can.Heal belyser är hur långt en bättre förståelse kan uppnås mellan de två avgörande grupperna av aktörer när det gäller att ta tag i detta ögonblick - de som skapar och använder och drar nytta av värdefulla nya tekniker och teknologier, och de som är ansvariga för politiska val om hur och när och var denna potential kan realiseras.

Den kommande konferensen i Madrid – med input från kommissionen såväl som en rad närvarande institutionella partners – kommer att föra processen framåt, med ytterligare demonstrationer av hur man kan förbättra sjukvårdssystemen med ny effektivitet, nya terapier, ny diagnostik och nya ekonomier .

Detta möte, som äger rum under och vid sidan av ESMO-konferensen, har redan mer än 100 registreringar för att fortsätta diskussionerna om en lämplig regleringsmiljö, åtgärder för att upprätthålla innovation i forskningsinstitut och industrier, främjande av att sjukvårdsinrättningen tar upp innovation och lösning av en rad viktiga juridiska och etiska frågor som fokuserar på att skydda patienter och deras rättigheter. 

Hitta länken här. att registrera och agendan här..

Dela den här artikeln: