Anslut dig till vårt nätverk!

Sjukdomar

EAHP på dagen för sällsynta sjukdomar 2014: ALLA europeiska länder bör ha en plan för sällsynta sjukdomar

DELA MED SIG:

publicerade

on

rdd2014I samband med Världen Sällsynta dagen (28 februari), Dr Roberto Frontini, ordförande för European Association of Hospital Pharmacists (EAHP), har lagt sin röst till uppmaningar till alla europeiska länder att utforma och implementera nationella planer för sällsynta sjukdomar.

En rekommendation från Europeiska rådet från 2009 uppmuntrade alla medlemsländer att definiera och genomföra nationella strategier för att förbättra situationen för medborgare som lever med en sällsynt sjukdom i slutet av 2013. Men i början av 2014 Endast 19 av EU:s 28 medlemsländer har publicerat och delat sådana planer.

Dr Frontini beskrev situationen som "beklaglig" och uppmanade de återstående nationella hälsosystemen att göra uppfyllandet av 2009 års rekommendation till en större prioritet: "Sjukhusapotek bör vara en nyckeldel av nationella planer för sällsynta sjukdomar, till exempel för att säkerställa effektiv utskrivning och gränssnitt hantering av läkemedel och göra det möjligt för patienter att få individuellt beredda läkemedel - tillsammans med den information de behöver för att kunna använda dem effektivt.

"Sjukhusapotek är också centralt för att förbättra den pan-europeiska forskningskunskapsbasen inom sällsynta sjukdomar. Behandling av sällsynta sjukdomar och genomförandet av kliniska prövningar är centrala delar av vår professionella specialisering."

Frontini talade mer allmänt och tillade: "Tema för årets sällsynta sjukdomsdag, 'gå samman för bättre vård", är ett utmärkt motiv för hur vi måste arbeta tillsammans för att ge bättre vård för patienter med sällsynta sjukdomar. Det påminner om behovet av hälso- och sjukvårdspersonal att samarbeta mer över discipliner, och behovet av att europeiska länder kombinerar resurser och expertis inom behandling av sällsynta sjukdomar.

"Jag hoppas att den anda av samarbete mellan nationella hälso- och sjukvårdssystem som var central för 2009 års rekommendation kan uppfyllas genom att den förverkligas fullt ut och att ytterligare framsteg görs därifrån."

Dela den här artikeln:

EU Reporter publicerar artiklar från en mängd olika externa källor som uttrycker ett brett spektrum av synpunkter. De ståndpunkter som tas i dessa artiklar är inte nödvändigtvis EU Reporters.

Trend