Åsikt: Patientmakt - nedmontering av sjukvårdslotteriet

av Tom Van der Wal, EAPM patientrepresentant, Nederländerna (melanompatient)

Fler och fler patientgrupper och enskilda medborgare blir medvetna om potentialen hos personlig medicin, eller PM, med dess förmåga att ge dem rätt behandling vid rätt tidpunkt och sätta dem i centrum för den europeiska hälso- och sjukvården.

Ja, vi vill ha empowerment, ja, vi vill få våra sjukdomar och behandlingsalternativen förklarade på ett transparent, förståeligt men ändå icke-nedlåtande sätt så att vi kan bli involverade i medbeslutande, ja, vi vill äga – och ha oreserverat tillgång till – våra egna medicinska data och, ja, vi vill ha större tillgång till kliniska prövningar och gränsöverskridande behandlingar som kan förbättra våra liv och, i vissa fall, rädda dem.

Problemen med att uppnå ovanstående är många, men bland lösningarna är; bättre utbildning för hälso- och sjukvårdspersonal i den senaste tekniken (som "omics" som används i PM); ett annat tänkesätt än samma kliniker som tillåter patienten att delta i diskussioner och beslutsfattande på alla nivåer, inrättandet av datakooperativ som ger patienterna inte bara tillgång till alla sina personuppgifter på begäran utan ger dem kontroll över vem använder det, hur det används och när, och; förändringar uppifrån – och då menar vi från Europaparlamentet och Europeiska kommissionen – för att göra kliniska prövningar mer tillgängliga och överkomliga gränsöverskridande behandlingar till verklighet och inte bara en dröm.

I ett 500 miljoner medborgarstarkt EU med 28 medlemsländer som stirrar ner i avgrunden av ett samhälle med en åldrande befolkning som oundvikligen kommer att bli sjuk i något skede, är det inte bara en moralisk fråga att ge patienter tillgång till bästa möjliga behandling som finns i Europa, det är en ekonomisk sådan också.

Vi håller förhoppningsvis på att ta oss ur en nedgång i ekonomin som nästan har förlamat flera medlemsländer och, naturligtvis, högt upp på listan över åtstramningsåtgärder har den kortsiktiga, kontraproduktiva avvecklingen av hälsotjänster stått. Detta är ett patent nonsens – om patienter ges bättre förebyggande och/eller bättre pågående behandling – med till exempel PM – hålls de inte bara borta från dyra sjukhussängar som genomgår behandling av dyra läkare som använder dyra kit, utan många skulle faktiskt kunna stanna i arbetsplatsen under behandlingen bidrar därmed till ekonomin och betalar in i skattepotten snarare än att den dräneras. Det är en självklarhet och medlemsstaternas hälsovårdstjänster i synnerhet och EU i allmänhet måste se vad som stirrar dem i ansiktet.

I en annan sak, inte mindre viktig men mer specifik, om patienter faktiskt kan komma in i en klinisk prövning – och det finns hinder för detta som inkluderar bristande information om när och var de äger rum, svårigheter att nå prövningscentret som kan vara gränsöverskridande eller till och med helt enkelt regionala och, i vissa fall, bristande behörighet, inte för att de inte passar prövningsprofilen utan för att de inte kan få tillgång till sina egna medicinska uppgifter för att bevisa sin lämplighet för prövningsorganisatören.

Annons

Lagstiftare i EU och enskilda medlemsländer måste vakna upp och lukta på kaffet. Organisationer som t.ex Europeiska alliansen för personifierade Medicine (EAPM) kämpar för nutida patienters rättigheter och behöver bli lyssnade på. Idag är patienterna kunniga, frustrerade och kräver empowerment. Vi kommer inte att acceptera vårt öde på det sätt som våra fäder och farfäder gjorde. Varför skulle vi när vi vet mycket om de nya metoderna och vetenskapen där ute och dess potential?

Patienter kommer inte längre att acceptera en brist på finansiering för livräddande forskning, vi kommer inte längre att acceptera patronisering av gammaldags läkare, vi kommer inte längre att acceptera undanhållandet av personuppgifter som vi borde äga, vi kommer inte längre acceptera att vara lämnas utanför debatterna och beslutsprocesserna och vi kommer inte längre att acceptera att våra medpatienter i onödan dör på grund av bristande tillgång till den bästa behandlingen eftersom de föddes under fel flagga eller till och med under fel postnummer.

Den bästa tillgängliga hälso- och sjukvården är en rättighet enligt EU:s grundläggande principer, inte en del av en vinna-som-förlora-som-lek. Och som nutida patienter vägrar vi längre spela sjukvårdslotteriet.

Dela den här artikeln: