Dataskydd: EUA lyfter fram potentiella hot mot forskning

2012 föreslog Europeiska kommissionen en omfattande reform av EU:s rättsliga ram för skydd av personuppgifter. Europeiska universitet som bedriver forskning som kräver användning av personuppgifter kommer att påverkas av föreslagna dataskyddsförordningen, som för närvarande genomgår medbeslutandeförfarandet. Europeiska unionens råd (medlemsstaterna) förväntas fastställa sin ståndpunkt senare i år.

gårdagens meddelandet anger EUA:s ståndpunkt i ämnet inför mötet i EU:s råd för rättsliga och inrikes frågor, som samlar justitie- och inrikesministrar från EU:s medlemsländer och som ska hållas i juni. Uttalandet syftar till att uppmärksamma närvarande ministrar på behovet av att balansera skyddet av individuella uppgifter och dess tillgänglighet för vetenskaplig forskning. I uttalandet noteras att EUA delar farhågorna och åsikterna från ett antal icke-kommersiella forskningsorganisationer – som beskrivs i uttalandet om Wellcome Trust-webbplats – När det gäller vissa av LIBE-utskottets ändringsförslag till kommissionens förslag.

EUA:s uttalande noterar också att ”några av LIBE-kommitténs ändringar i art. 42, art. 81 och art. 83 införa restriktioner som oavsiktligt kan hota vetenskapliga framsteg” på ett antal områden. Till exempel inom området samhällsvetenskap kan restriktioner påverka långsiktiga studier och investeringar, och inom området för individualiserad medicin och personlig förebyggande medicin kan effektiviteten hos viktiga verktyg allvarligt äventyras.

EUA noterar att LIBE-kommitténs ändringsförslag skulle förändra möjligheten att kunna bedriva medicinsk forskning och hälsoforskning (art. 81). Den exakta rättsliga effekten av de föreslagna ändringarna för vetenskaplig forskning i Europa är fortfarande osäker, men de oavsiktliga konsekvenserna kan bli ganska dramatiska. I uttalandet betonas också att proportionerliga mekanismer för sekundär behandling av uppgifter (art. 6) och/eller internationell överföring av uppgifter (art. 4), med vederbörliga skyddsbestämmelser, kommer att vara viktiga för att stödja stora europeiska investeringar (t.ex. biobanker).

EUA:s uttalande uppmanar ministrarna att anta det ursprungliga förslaget från Europeiska kommissionen, som det noterar var "utarbetat för att möta behoven av vetenskaplig forskning och hade proportionerliga mekanismer för att skydda individers integritet i hälso- och medicinsk forskning", och i synnerhet för att "bevara innehållet i artiklarna 81 och 83 i dess ursprungliga lydelse”. Hela EUA-utlåtandet kan laddas ner här..