Data kooperativ: Ge BIG val till patienten

Genom europeiska alliansen för personifierade Medicine (EAPM) verkställande direktör Denis Horgan

"Big Data" är ett stort område, särskilt inom hälso- och sjukvården. Vi delar mer personuppgifter än någonsin dessa dagar och denna lagrade informationen kommer att hålla expanderar och är verkligen inte kommer att försvinna.

"Big Data" är ett stort område, särskilt inom hälso- och sjukvården. Vi delar mer personuppgifter än någonsin dessa dagar och denna lagrade informationen kommer att hålla expanderar och är verkligen inte kommer att försvinna.

Big Data kan användas för att driva innovation inom translationell forskning och hälsoresultat skräddarsydda för individen - vilket erbjuder potentialen att revolutionera hälsoinsatsernas effektivitet i det som i allt större utsträckning är kontantsträngda offentliga hälsovårdssystem.

Person hälsodata kommer från en mängd olika källor, inklusive enskilda patientjournaler, klinisk forskning rekrytering, biobanker och patientgenererad information: alla dessa uppgifter är värdefulla på sitt eget sätt.

Forskarna måste kunna arbeta med och testa på stora datamängder. Naturligtvis, så finns det frågor om hur man bäst kan koppla dessa resultat till kliniskt betydelsefull och värdefull information, och hur man skapar skräddarsydda lösningar på dessa. Dessa faktorer utgör ytterligare utmaningar.

Samtidigt, just nu, är dessa data som lagras i "silos" som kanske inte bara innebär ett sjukhus men även i olika avdelningar inom samma sjukhus så att även om uppgifterna är användbar på individnivå, är dess bredare värde som underutnyttjade .

Annons

En annan stor fråga är debatten om en patients rätt att äga sina uppgifter, och för att kunna få till det när han eller hon önskar, samt de moraliska och etiska oro Big Datas användning, delning, lagring och mer. Det är en praktisk, moralisk och etisk minfält.

Men en idé som vinner folkligt stöd är användningen av data kooperativ där varje patient och datagivarkontroller när, var och hur hans eller hennes uppgifter kan användas.

När de medicinska fördelarna för sig själva och för samhället i allmänhet förklaras tydligt är de flesta patienter villiga att dela sina data på ett "kontrollerat" sätt som ger dem valet. En anledning kan mycket väl vara det faktum att nästan alla känner till, eller kommer att känna, en vän eller släkting som till exempel har haft en hjärtattack eller har drabbats av cancer. Andra vanliga problem som vi alla känner till är diabetes, blindhet, fetma och psykisk sjukdom.

Det råder ingen tvekan om att medborgarna måste informeras om användningen av deras uppgifter, när de vill bli informerade. Men när det gäller reglering, måste den rättsliga skyldigheten att vara proportionerliga och framsteg inom kommunikationstekniken bör övervägas att föra samman behov och verklighet hälsoforskning och integritet. Ansvarighet bör gå hand i hand med flexibilitet för återanvändning av data.

Den spännande nya området personlig medicin kräver, i de flesta fall, personliga data och därför är det viktigt att navigera i komplexa regulatoriska landskapet dataskydds och i många fall, klargöra gränserna för vad som är och inte är möjlig.

Men genom att säkerställa rätt regelverk som täcker dessa frågor skulle forskare potentiellt kunna få tillgång till miljontals genetiska markörer. I sin tur skulle detta påskynda vetenskapen mot bättre undervärdering av sjukdomar hos specifika patienter. Den Brysselbaserade europeiska alliansen för personlig medicin (EAPM) anser att det är viktigt att alla föreskrifter ska skapa en balans mellan skydd av patienten och inte blockera vital forskning.

Det bör också skapa ett ramverk där datakooperativ är genomförbara och kan fungera korrekt, vilket ger patienten möjlighet och ger honom eller henne valet av var känslig information kan användas och vart eventuella efterföljande pengar ska gå. Hälsoforskning bedrivs redan inom en robust etisk ram med starka garantier som stöds av internationellt erkända riktlinjer. I de flesta europeiska länder är det etiska kommittéers uppdrag att se till att patienträttigheter och integritet respekteras. Detta säkerställer att en individs data endast används i forskning när detta står i proportion till de potentiella fördelarna för samhället som helhet.

Etiska kommittéer särskilt inrikta sig på naturen och betydelsen av patientens samtycke, bred eller specifik, uttryckliga eller "opt-out" eller ett eventuellt undantag från dessa som är tillämplig på den exakta projekt de granskar.

Det är också ett faktum att modern hälso- och sjukvård bygger på bevis och dessa bevis kommer från data. Behandlingen av personuppgifter är avgörande för kliniska prövningar och observationsforskning som utförs inom industrin och den akademiska världen. EU har varit i framkant internationellt inom innovativ forskning som har förbättrat förståelsen för orsakerna till sjukdomar och lett till upptäckten och utvecklingen av nya behandlingar och diagnostik.

EAPM anser att detta måste fortsätta - och data kooperativ kan mycket väl vara ett grundläggande sätt att hjälpa detta hända.

Dela den här artikeln: