#EAPM: Kämpa sjukdom kan vara ännu svårare än du tror

Patienter dessa dagar strävar efter att kunna göra co-beslut med läkare om sin egen vård, skriver europeiska alliansen för personifierade Medicine (EAPM) verkställande direktör Denis Horgan. 

Dessa patienter (liksom de många miljoner potentiella i EU: s 28 medlemsstater) blir mer och mer medvetna om de alternativ som finns tillgängliga för dem. När de faktiskt får höra om dem är det ...

Föreställ dig att din läkare har gett dig negativa utsikter om en cancerdiagnos. Självklart skulle det komma som en stor chock och du skulle förmodligen ha en andra åsikt åtminstone.

Det är också mer än troligt att en av de första sakerna du skulle göra är att vända sig till internet för mer information i hopp om att det kan vara ett botemedel där ute någonstans, eller åtminstone en del kvalitet i livets höjande medicin tillgänglig.

Kanske hittar du ett nytt läkemedel som kan, bara kan, utifrån vad du har läst och förstått, bota ditt tillstånd eller åtminstone förlänga de år du har kvar. Men kan du lita på det? Vem kan du fråga? Det är osannolikt att din ursprungliga läkare är nummer ett. Så du gör mer forskning och det visar sig att informationen på webben verkar vara tillförlitlig. Tyvärr visar mer forskning att det specifika läkemedlet är extremt dyrt och inte finns på listan över cancerläkemedel i ditt hemland.

Även om det finns på listan över godkända cancerbehandlingar, finns det en möjlighet att din läkare kommer att vägra att hänvisa dig. Det händer ofta, det gör det verkligen. Ännu mer forskning avslöjar att en liknande och möjligen bättre medicin är på väg att gå under klinisk prövning. Läkaren kommer säkert att hänvisa dig för detta - även om han eller hon inte verkade vara medveten om det initialt (inte ovanligt, tyvärr).

So far so good ... men du är i Rotterdam och den kliniska prövningen äger rum i Berlin. Men du har hört och läst om gränsöverskridande direktivet hälso-och sjukvård, som gör det möjligt att söka behandling i en annan medlemsstat om det är bättre än behandling i ditt hemland.

Annons

Återigen, det låter bra. Det är tills du tar hänsyn till kostnaderna för att komma till Berlin och tillbaka vid otaliga tillfällen, ledigheten på jobbet och byråkratin du kommer att behöva ta itu med för att bli accepterad i rättegången - allt för något som kanske eller inte kan bota dig ändå. Och även om du tar reda på allt detta kommer du antagligen att behöva säkerhetskopiera en vårdgivare, eventuellt en familjemedlem, för att resa med dig och stödja dig genom vad som onekligen kan vara en situation med hög stress. Men kommer din förmodade vårdgivare att få ledigt tid för att hjälpa dig? Ser det inte lätt ut, eller hur? Det beror på att det inte är det.

Och om du bor i ett mindre rikt EU-land och med säkerhet vet att det sker en radikal ny behandling i t.ex. Paris, hur kan din fattigare medlemsstat effektivt ersätta till lokala priser när de franska behandlingsnivåerna är mycket högre? Återigen, har du råd med det? Det stannar inte där. Låt oss anta att du har uttömt alla utredningsrader, alla tester, alla möjliga behandlingar och äntligen kommer överens med det faktum att du kommer att dö förr snarare än senare, och att all vård är effektivt palliativ härifrån in. En sak du verkligen vill göra, och du har sagt till alla, är att dela dina personliga hälsodata till förmån för andra patienter som lider idag och de som kommer att följa med i framtiden.

Problemet är att din sjukdom orsakas av en gen som överförs till nära familj, och vissa av dina familjemedlemmar är missnöjda med att dela din information kan påverka deras egen integritet, deras arbete och kanske till och med deras försäkringar. Naturligtvis är datadelning ett minfält. EAPM erkänner att det finns enorma moraliska och etiska frågor om insamling, lagring, delning och användning av dessa uppgifter.

Självklart är detta måste göras inom robusta ramar som skyddar patienten men absolut inte försvåra behovet av forskare för att hålla hitta nya botemedel sjukdom och bättre läkemedel och behandlingar.

Det är obestridligt att forskare och industri alla behöver information. Och det är ingen tvekan om att det finns allt fler nya sätt att samla in den. Men att sätta patienter i hjärtat av Big Data fenomen, individer, och särskilt dem som delar allt som mycket privat information om sin hälsa, bör ha kontroll över sin egen information, bli befogenhet genom det, och använda den för att hjälpa sig själva och andra när det gäller hälsa.

EAPM prenumererar på credo att tillhandahålla rätt behandling till rätt patient vid rätt tidpunkt - i huvudsak bästa tillgängliga vård. Och datadelning är absolut nödvändigt för forskning och utveckling av nya, potentiellt livräddande läkemedel.

Inte bara det, men det realistiska och rättvis användning av gränsöverskridande hälso- och sjukvård, och förbättringen i kunskapen om hälso- och sjukvårdspersonal frontlinjen (vid sidan av mer information om kliniska prövningar) måste sättas på plats så att varje patient har de bästa behandlingsmöjligheterna i hela EU, oavsett om de är rika eller fattiga och överallt där de kan uppehålla sig.

Dela den här artikeln: