#DataSharing: Låt oss bygga vidare på den här grunden för #PersonalisedMedicine

Den Brysselbaserade European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) fokuserar för närvarande på problemen med att dela viktiga medicinska data, skriver EAPM verkställande direktör Denis Horgan.

Dessa informationsströmmar växer hela tiden - därav termen "Big Data" - men det finns problem med insamling, lagring och spridning av underrättelser, såväl som uppenbara etiska frågor som täcker individens integritet.

Den fyra år gamla alliansen är en bred intressentorganisation som består av patienter, forskare, forskare, akademiker, sjukvårdspersonal, lagstiftare och beslutsfattare och vad som är tydligt för gruppen är att data för medicinsk forskning ofta träffar flaskhalsar på grund av silomentaliteter, interoperabilitetsproblem i nödvändiga IT-strukturer, konfidentiellt kontrollerande av juridisk information mellan rättsliga företag och läkemedelsföretag.

EAPM anser att avsevärt förbättrad datadelning, under robusta regler för att skydda givarna, är nödvändig för att hålla vetenskapen i farten och alliansen är mycket försiktig med att lagstiftare stänger dörren för gränsöverskridande och regionala partner som vill utbyta information.

Forskare har alltid samlat in, lagrat och delat data under extremt välövervakade och etiska förhållanden och EAPM påminner lagstiftarna om att detta skiljer sig mycket från att företag som Google och Facebook använder personuppgifter för att rikta in sig på reklam och försäkringsföretag som gör detsamma för att formulera policyer för personliga skadeanspråk.

I denna snabbrörliga moderna värld är patienter i allmänhet angelägna om att dela med sig av sin egen data under vissa förhållanden eftersom de, helt riktigt enligt alliansen, tror att detta leder till empowerment, i den meningen att det kan hjälpa till att hitta botemedel och behandlingar för sina egna tillstånd såväl som för andra patienter som kommer att följa.

Annons

Med framväxten av personlig medicin, som syftar till att ge rätt behandling till rätt patient vid rätt tidpunkt, möjliggör nya teknologier (särskilt genetiskt baserade, avbildningsbaserade och immunoterapeutiska läkemedel) den sorts specialiserade och riktade behandling som är det slutliga målet för USA:s president Obamas Precision Medicine Initiative, avslöjat i sitt tal av Unionen 2015 och presenterades i sitt tal av XNUMX Unionen.

Ovanpå detta har informationsteknologibranschen varit snabba på att ta tag i, inte bara genom så kallade smarta kläder utan genom datainsamling och tolkning via smartphones, klockor och superdatorer (Apple Inc och Intel är utmärkta exempel på denna trend).

Vad allt detta innebär, åtminstone i teorin, är att nya vägar och möjligheter öppnar sig för att göra det möjligt för oss att bättre behandla de 500 miljoner potentiella patienterna i EU:s 28 medlemsländer.

EAPM och dess intressenter ligger i spetsen för denna resa längs den nya hälsomotorvägen, men hjulen kommer att falla av om datadelning inte tillåts vara en viktig drivkraft.

För att vara rättvis, i sin allmänna dataskyddsförordning (genom vilken Europeiska kommissionen hade för avsikt att stärka och förena dataskyddet för individer inom EU, samtidigt som man tar itu med export av personuppgifter externt), hittade Europa, efter intensiv lobbyverksamhet, sätt att säkerställa att reglerna inte var catch-all och att medicinsk data fortfarande kunde samlas in, lagras och delas.

Men det enkla faktum är att inte tillräckligt med denna viktiga information når dit den behöver vara och Europeiska kommissionen, parlamentet och faktiskt rådet måste ta itu med denna fråga genom att aktivt uppmuntra samarbete mellan medlemsstaterna, samtidigt som de skyddar de olika medborgare som de representerar.

Dela den här artikeln: